Rett til familieliv

I likhet med andre tiåringer har funksjonshemmete Brage Victor Midtøy Nøttveit utferdstrang. Derfor hopper han av glede i rullestolen når hans personlige assistenter kommer. Sammen drar de på blant annet kino og kjøpesenter. Mens Brage er på tur får foreldrene anledning til å gjøre andre ting.

Fra sommeren 2014 av har Brage fått gradvis flere timer borgerstyrt personlig assistanse (BPA), og oppholdene på avlastingsinstitusjon vil på sikt gå over i historien.

Brage har hatt avlastning på Soltun hver tredje helg. Han trives der, men har slitt med å få sove. Far Rune Nøttveit setter derfor pris på at Askøy kommune forsto at den har en egeninteresse i å bidra til at Brage kan vokse opp med foreldre som har overskudd til å ta vare på ham. Kommunen har ikke insistert på å skulle kontrollere Brages liv når foreldrene trenger avlasting. I stedet har de valgt å stole på at faren gjør en god jobb som fungerende arbeidsleder for Brages assistenter.

Rune Nøttveit er fornøyd med BPA-ordningen der han bestemmer hvem som skal assistere Brage til hvilket tidspunkt, og Uloba tar arbeidsgiveransvaret. Når assistentene kommer, bruker Brage det øyestyrte kommunikasjonsverktøyet Tobii til å forklare assistentene hvor han vil ha assistanse og hva han vil gjøre.

I fjor sommer vedtok et enstemmig storting å gjøre BPA til en individuell rettighet fra 1. januar 2015. Alle funksjonshemmete under 67 år med et langvarig assistansebehov på mer enn 25 timer i uken, skal nå få assistansen som BPA dersom de ønsker det. I tillegg har kommunene fortsatt plikt til å vurdere om BPA passer for funksjonshemmete som har behov for mindre enn 25 timer assistanse i uken eller som er over 67 år.

I stortingsproposisjonen står det at rettighetsfestingen skal bidra til «å bedre hverdagen for mennesker med stort behov for assistanse og for deres pårørende».

Stortinget har vedtatt å «følge opp intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne». Avlastning for foreldre til barn med store funksjonsnedsettelser inngår derfor i rettighetsfestingen. Med dette har Stortinget tydeliggjort følgende: Å plassere funksjonshemmete barn på institusjon når foreldrene trenger avlasting strider med deres rett til å velge bosted.

Uloba vil derfor på det sterkeste oppfordre Kommune-Norge til å respektere at også funksjonshemmete barn har rett til å vokse opp sammen med familien sin. Lokalpolitikere må vedta klare retningslinjer for hvordan de skal informere funksjonshemmete og deres pårørende om BPA, og for hvordan søknader om BPA skal bli behandlet. Saksbehandlere bør få klar beskjed om å innvilge søknader om BPA fra foreldre til funksjonshemmete barn med assistansebehov.

Regjeringen forventer at flere foreldre vil søke om BPA til sine barn, og at dette vil medføre økte utgifter for kommunene.

I stortingsproposisjonen om rett til BPA står det: «Den største merkostnaden gjelder avlastning til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, og der familier i dag bruker mindre tjenester enn det de har krav på.»

I statsbudsjettet for 2015 har regjeringen satt av 300 millioner ekstra i frie midler til kommunene for å finansiere flere BPA-ordninger. Uloba oppfordrer kommunene til å bruke en stor andel av denne ekstrabevilgningen til BPA til funksjonshemmete barn. Det vil ivareta både barnet og deres foreldre, som ofte får så lite bistand fra kommunen at de står i fare for å møte veggen.

Borgerstyrt personlig assistanse er å realisere idealet om lik rett til deltakelse i familie- og samfunnsliv. BPA er altså tuftet på en ganske annen ideologi enn omsorgstilnærmingen i hjemmebaserte tjenester og i institusjonene.

Uloba introduserte BPA til Norge i 1991, og har siden videreutviklet ordningen. God dialog med fagansvarlige for BPA, saksbehandlere og innkjøpere har vært avgjørende for at ordningen har blitt en suksess. Uloba kommer derfor til å fortsette med å invitere kommunene til BPA-fagdager i årene som kommer.

Uloba bruker begrepet borgerstyrt personlig assistanse fordi vår BPA er et verktøy for funksjonshemmede som vil gå fra å være brukere av helsetjenester til å bli borgere som styrer sin egen assistanse.