«Vi trenger hjelp den korte tiden Kristian lever»

Men kommunen har ikke vært særlig forståelsesfull, synes Trine og Bjørn Gjersøe. De har slitt ut kommunale korridorer og brent ut telefonledningene på kontakt med kommunen. Saksbehandlerne skiftes ut ofte, og samarbeid mellom etatene er vanskelig. Søknader om støtte tar måneder å behandle og har de stilet den til feil etat, må hele prosessen gå på nytt. I den siste tiden har de fått én person å forholde seg til. Det setter familien pris på.

- Vi har stått på og mast. Vi blir sett på som kravstore bråkebøtter i kommunen. Men vi skal bare ha det Kristian har krav på så livet hans kan bli best mulig, sier Tri ne.

Kristian går i kommunal barnehage. Avdelingen hans har fått en ekstra assistent som skal passe mest på Kristian. Ingunn Alexandersen har vært Kristians reservemamma siden han kom til barnehagen 18 måneder gammel. Hun hjelper Trine med å få på ham kjeledressen og lue. De bærer ham ut bilen. På veien hjem tuter Kristian litt.

Blir aldri voksen

- Han liker ikke å kjøre bil, sier Trine. Familien har lært seg å tolke Kristians lyder. Men hvor mye han forstår av verden rundt seg, vet de ikke. Han er som en stor baby. Han må mates og skiftes på. Den skjeve ryggen gjør at han ikke kan sitte lenge av gangen. Han har akkurat begynt å gripe.

Kristian har en uhyre sjelden diagnose. Den heter Miller-Dieker syndrom eller glatthjerne. Hjernebarken utvikler seg unormalt og det er en feil på kromosom 17.Bjørn og Trine har bare hørt om to til i Norge med samme diagnose. Den ene er syv og den andre er ti år.

Kristian har i tillegg alvorlig epilepsi. Legene regnet ikke med at Kristian ville bli mer enn to år. Nå er han seks år, men voksen blir han aldri.

- Vi vet det kan være slutt når som helst. Derfor er det viktig at den tiden vi har, blir mest mulig, sier Trine.

Tilpasset bolig

Familien har en god stund jobbet med å få til en tilpasset bolig. De bor på gård. Våningshuset er gammeldags. Badet er altfor lite til en gutt med rullestol. Familien trenger soverom og bad til seg og Kristian på en flate. Brede dører og en stor gang er også viktig. De vil ha et tilbygg på huset og har søkt kommunen om 1,3 millioner i støtte. Det ser ikke kommunen seg i stand til å gi. Men 400.000 kroner har de fått av et enstemmig kommunestyre.

- Vi er takknemlige for det. Det er ikke småpenger, men likevel er det for lite til å begynne å bygge. Kanskje må vi gå en runde til med kommunen, sukker Bjørn. Kommunen har gitt familien det en omsorgsbolig vil koste, men det er dyrere å bygge på et hus enn å bygge fire omsorgsboliger i rekke.

-Kommunen har regnet ut at Kristian trenger et soverom og et bad i første etasje. Men vi må ha soverom vegg i vegg, ellers er det ingen vits, sier Bjørn.

Det er i det hele tatt mye Kristian trenger. En del har han fått. Barnehageplassen betaler foreldrene selv, men ekstrabemanningen betaler kommunen. Han får fysioterapeutbehandling flere ganger i uka i barnehagetiden. De får avlastning åtte døgn i måneden pluss en ferieuke. Fra hjelpemiddelsentralen har han fått diverse hjelpemidler som to rullestoler, en dostol, leker, gåstativ, puter og moduler. Mor Trine får en time omsorgslønn om dagen. Men hun har mistet jobben sin som aktivitør i kommunen etter lang sykemelding og rehalitering. Selv om Kristian er i barnehagen, synes hun det blir vanskelig å jobbe. Mye skal ordnes og administreres. Dessuten blir Kristian ofte syk og må pleies hjemme eller legges inn på sykehuset.

Ønsker seg samarbeid

- Det hadde vært fint om kommunen hadde en pakke med løsninger som en familie som oss kunne få. Vi har jo en del rettigheter, men vi må finne ut av alt selv. Mitt råd til kommuner som har familier som oss er å gå i dialog og samarbeide, sier Bjørn. Han etterlyser litt serviceinnstilling. Kommunene bør spørre familiene om hva de ønsker, og opplyse dem om hva de kan få. Det bør være en fast kontaktperson.

- Det er også viktig med rask saksbehandling. Når Kristian blir syk trenger vi bistand fort. Vi kan ikke vente flere uker på at saken blir behandlet, påpeker Trine.

Foreldrene innrømmer gjerne at de ikke alltid har vært like hyggelige i telefonen mot kommunens ansatte heller. Avslag på søknader og spørsmål de synes de har svart på mange ganger før kan komme på dårlige dager. Men Bjørn mener saksbehandlere må ta slikt profesjonelt og ikke personlig.

-Vi er slitne og redde for hva som skal skje med gutten vår. Litt forståelse når vi ber om hjelp, hadde vært fint. Vi føler oss ofte ydmyket i møte med kommunen, sier Trine.

Livsglad gutt

Kristian gir også familien mye glede. Hver ettermiddag blir han satt i huska i stua. Han ler godt når lillesøster Karoline dytter huska av all kraft. To av familiens sju katter sniker seg rundt på gulvet, og Bamse Bjørn synger fra TV-skjermen.

- Ja, det er godt å høre han ler. Han er en livsglad gutt, smiler pappa Bjørn.