I tvil om Celine skal få bo hjemme

Kommunen er redd for å bruke opp mot 2 millioner kroner av frie midler på å bygge om Celine Melands (3) hjem – i tilfelle foreldrene til den multihandikappede jenta allikevel ikke makter å gi omsorgen hjemme. Uten ombygging risikerer familien imidlertid å bryte sammen raskt på grunn av overbelastning. Da må kommunen stille med egen bolig med døgnbaserte tjenester til millioner gjennom de neste årene.

Treåringen lever med massive hjerneskader og har fått diagnosen cerebral parese etter oksygenmangel under fødselen. Hun kommer aldri til å lære å gå, sitte, spise selv eller snakke, og hun er avhengig av en rekke helse- og opplæringstjenester hver dag. Foreldrene Monica og Richard Meland har gitt hjemkommunen Randaberg et tilbud om selv å ta omsorgen hjemme for Celine.

– Hun kommer til å bli rullestolbruker, men hvis hun er heldig, kan hun lære å styre den selv, sier fysioterapeut Brita Norrud. Hun er Randaberg kommunes koordinator av tjenester til Celine. Norrud mener Celine har et klart behov for en ny bolig sammen med foreldrene og storesøsteren Andrine.

– Jenta må lære å bevege seg rundt ved å trykke på brytere til hjelpemidler, og det krever ekstra plass, sier Norrud.

Etterlyser rettigheter

Husbankens boligtilskudd, som skal hjelpe kommuner med å etablere og ombygge boliger til familier med funksjonshemmede barn, er ikke rettighetsbasert. Randaberg kommune fikk i år 310.000 kroner i samlet tilskudd, og av dette skal 110.000 gå til ombygging.

Ombyggingen som familien Meland har behov for, er tidligere anslått til 1,8 millioner kroner. Familien har imidlertid ikke råd til å dekke store deler av beløpet selv, da Monica Meland jobber redusert i barnehage og mannen Richard er ansatt på et lager. Helse- og omsorgssjef Torild Lende Fjermestad i Randaberg sier til Kommunal Rapport at kommunen har drøftet å gå inn med full støtte til Melands ombyggingsbehov. Dersom Celine bor sammen med foreldrene ”de neste 20 årene”, kan kommunen spare høye utgifter til heldøgnsomsorg, ifølge Fjermestad. Problemet er at det mangler statlige retningslinjer eller lovverk som beskytter kommunens tilskudd dersom familien på tross av ombyggingen får behov for et heldøgnstilbud.

– Vi ser at utvidet støtte til ombygging av egen bolig kan være en måte å løse denne type utfordringer i framtiden, men i så tilfelle etterlyser vi et statlig lovverk på området. Kommunen ønsker ikke under noen omstendighet å ta pant i hus eller eiendom til innbyggerne, sier Fjermestad.

Med bakgrunn i Husbankens tilskudd og familiens inntekt har Randaberg vedtatt å tildele støtte til ombygging med 25 prosent av den totale kostnaden.

– Feilvurdering

Ifølge rådgiver Gladys Sanchez i Norges Handikapforbund har alle kommuner rett til å ta førsteprioritets pant i boliger hvor man yter boligtilskudd til ombygging.

– Kommunene har lagt seg på en langt mer restriktiv praksis enn Husbanken anbefaler. De har anledning til å dekke mer enn 25 prosent av ombyggingskostnadene, ellers gjør de en feilvurdering, sier Sanchez. Hun viser til at funksjonshemmede barn skal prioriteres etter forskriften for investeringstilskudd gjennomHusbanken.

– Når kommunens tilskudd er for lavt, viser erfaringen at foreldrene selv ender som sosialklienter fordi de ikke klarer å håndtere forpliktelsene overfor barnet, sier Sanchez.

Finnes ingen luke

Monica Meland gir ros til Randaberg kommune for det store hjelpeapparatet rundt datteren. I tillegg til spesialisthelsetjenester, fysioterapi og rådgivning, avlastning, PP-tjeneste og barnevern, stiller kommunen med 120 prosent ekstra bistand i barnehagen.

– Kommunen ga meg omsorgslønn etter at fødselspermisjonen var gått ut, mens vi ventet på at barnehagen skulle få tak i spesielle fagfolk, forteller Monica Meland. Hun er allikevel svært skuffet over mangelen på nødvendig økonomisk hjelp.

Celines handikap gjør at hun må til mange utredninger og behandlinger. I tillegg må foreldrene delta i mange møter. Monica valgte å gå ned i 80 prosent stilling for å slippe å ta så mye fri fra jobben.

– Jeg fikk avslag på søknaden om omsorgslønn for å dekke inn lønnen som jeg mister, forteller Meland. Hun og ektemannen sliter med bekymringer og søvnproblemer på grunn av datterens helsetilstand. Celine er svært utsatt for lungeinfeksjoner og mangler evne til å lukke pusterøret i halsen.

– I tillegg til å tenke på at hun kan bli smittet eller kaste opp og bli kvalt, så ligger jeg våken om natten og bekymrer meg for om vi får råd til å spise skikkelig middag, sier Monica Meland. På spørsmål om hvorfor hun ikke foretrekker å gi Celine trygge forhold på en døgnbemannet institusjon, svarer hun:

– Når du får en unge som ikke er frisk, så finnes det ikke noen luke du kan levere barnet inn i og si at du vil bytte i et annet! Jeg ville ikke være uten Celine for alt i verden, sier Monica Meland.