Mor må gjøre jobben

Forsiktig løfter hun sønnen Krister Hasle Jensen (6) opp av ståstativet. Hun må passe nøye på, for å løfte ham riktig.

Det er første skoletime på FINE-avdelingen (avdelingen for fullintegrerte elever), som ligger vegg i vegg med Marikollen ungdomsskole i Rælingen.

Omkring seg har hun både fysioterapeut, ergoterapeut, primærkontakt, assistent og en ansatt på Hjelpemiddelspesialisten. I dag skal de sammen overhale hjelpemidlene seksåringen trenger i hverdagen: ståstativ, skolestol og rullestolen.

Noen remmer blir justert og en løs hodestøtte strammet inn. Mamma noterer flittig. Det er hun som skal sende en rapport med bestilling til Hjelpemiddelspesialisten etter møtet.

Fragmentert tilbud

Familien Fjerdingby Olsen har nettopp fått 20 timer med personlig assistent i hjemmet. Likevel kreves det mye av foreldrene til en multihandikappede gutt, døgnet rundt.

- I tillegg til arbeidet med Krister hjemme, har jeg det koordinerende ansvaret for ham i forbindelse med skole, avlastning og spesialisthelsetjenesten. Administreringen tar tid, forteller moren.

Hun synes ikke kommunen gjør det lettere for henne.

- Tjenestetilbudet er fragmentert og de ulike avdelingene og enhetene har ikke god nok kommunikasjon. Individuell plan skal sikre målrettet og helhetlig tenkning. Men vi opplever ikke at planen fungerer som den røde tråden i systemet. De som skal koordinere og ha oversikten i kommunen, må gjøre det på toppen av et allerede overfylt skrivebord. Det gjør at tilbudene Krister får ofte er preget av tilfeldigheter, oppsummerer hun.

Førsteklassingen ble født med cerebral parese, epilepsi, synshemming og psykisk utviklingshemming. Han sitter i rullestol og har liten egenaktivitet. Men han hører godt og kommuniserer med omverdenen med smil, latter, skrik og gråt.

Før skoledagen starter klokken ni, har Hanne og Krister vært oppe i tre timer. Etter vask og påkledning, er førsteklassingen klar for frokost når klokken er sju.

Pappa Brede Hasle Jensen haster ut døren i samme sekund til skole i Oslo. Lillebror Tobias (3) er plassert foran TV-en med tegnefilm og dyna godt rundt seg. Foran ham på stuebordet står en yoghurt.

Frokosten til storebror er litt mer avansert. En spesialdiett basert på mye fett og lite karbohydrater målt på milligrammet. Han får maten gjennom en sonde. Innimellom matsprøytene får han medisiner for epilepsi, sure oppstøt, astma og spasmer. Krister spiser selv også, og liker mat med mye smak i. I går hadde han fiskekaker med hvitløk til middag.

Nå legger mamma ansiktet tett opp til gutten. Hun nusser ham flere ganger på kinnet. Seksåringen smiler.

Mamma koser ofte, men om morgenen er tiden knapp. To skolemåltider skal planlegges og veies, før skoletaxien henter førsteklassingen kvart over åtte. Hun pakker ned små porsjoner av kjøttdeig, løk, gulrøtter, fløte og smør.

Når seksåringen er ute av døren, er det tid for påkledning av lillebror. Han skal leveres i barnehagen før mamma setter kursen mot Universitetet for miljø- og biovitenskap på Ås. Her har hun en 80 prosent stilling som stipendiat. Fjerdingby Olsen håper å få ferdig doktorgraden på avlshest før jul.

Men det kan holde hardt. Tiden strekker ikke til.

For dårlig koordinering

Statens helsetilsyn gjennomførte i 2006 et landsomfattende tilsyn med habiliteringstjenester for barn i 40 kommuner og 21 enheter i spesialisthelsetjenesten. Overalt ble det avdekket brudd på krav i lov og forskrifter.

Særlig var planleggingen og koordineringen av tjenestene for dårlig, i flertallet av kommunene. Individuell plan ble bare delvis brukt, og i halvparten av kommunene fantes det ikke noen enhet som koordinerte tjenestene fra de ulikeinstansene og avdelingene.

Leder Trond Morten Osvold i Handikappede barns foreldreforening, kjenner seg godt igjen i rapporten fra Helsetilsynet.

Han er bekymret og sier det finnes mange eksempler på tjenester familiene burde ha og som de ikke får eller sliter med å få. Det kan være alt fra omsorgslønn, brukerstyrt personlig assistent eller et tilpasset avlastningstilbud.

- Problemet er nemlig at selv om kommunene plikter å ha omsorgslønn i budsjettet, kan ikke foreldrene kreve omsorgslønn. Det er opp til kommunen å vurdere om behovet er der, sier Osvold.

Som følge av den kommunale selvråderetten varierer tilbudet veldig fra kommune til kommune.

- Jeg har flere eksempler på at foreldre flytter etter tilbudet. Det er ikke gunstig for disse barna som krever forutsigbarhet. Men foreldrene vet ikke sin arme råd til slutt, sier Osvold.

Han mener politikerne må på banen, og vise at de prioriterer multifunksjonshemmede barn. Flere økonomiske ordninger gjennom Folketrygden, øremerking av midler og minstestandarder i det kommunale tjenestetilbudet, er hva han ønsker seg. Kommunene må også se på sin egen organisering, ifølge Osvold.

- Foreldrene har så mange avdelinger og enheter å forholde seg til. Når ingen sitter med det fulle overblikket, faller mye på foreldrene, sier han.

Fysioterapeut Mette Kleiven leder seansen med hjelpemidlene på FINE-avdelingen i Rælingen. Hun har fulgt Krister siden han var baby og er ikke redd for å vise at hun synes han er en spesiell gutt. Et klapp på kinnet og gode ord hører med mens hun mildt kommanderer de andre rundt.

- Må se familien som en helhet

Moren vet at har erfaring for hvordan tilbudet påvirker sønnens hverdag og utvikling. Når tilbudet er mangelfullt, går det også ut over familien, spesielt når han er dårlig. De andre går i underskudd på tid, søvn og krefter.

Hanne Fjerdingby Olsen har ett inderlig ønske:

- Hadde kommunen bare sett hele familien som en helhet og stolt på at når vi ber om nattevakt, så er det fordi vi trenger søvn, og ikke fordi det høres hyggelig ut.