Kan vi få til åpenhet om døden?

Den 42 år gamle mannen hadde uhelbredelig hudkreft. Alle visste han snart skulle dø, men han klarte ikke å snakke om det. Barna hans i tenårene mistet faren sin uten at de fikk tatt farvel eller snakket med ham om den tiden han hadde igjen.

Vi skal alle dø en dag. Vi vet bare ikke når og hvor, eller hvordan det vil skje eller hvordan vi vil oppleve det.

Er det mulig å snakke om det? Selvfølgelig. Men ikke alle mennesker vil eller klarer det. Det må vi respektere. Samtidig er det mye folkehelse i åpenhet. Og mange tenker mye på døden.

For de fleste av oss er det vondt å forholde oss til vår egen død og ikke minst til at de vi er glade i skal dø. Men ofte kan det være lettere å være «føre var», det vil si å forberede seg på at man skal dø, også ved å snakke om det før man blir gammel og «mett av dage» eller blir alvorlig syk.

For mange kan døden også komme brått, for eksempel ved akutt sykdom eller i en ulykke. Derfor kan det være fint å stoppe opp iblant og snakke om hvordan man vil leve livet sitt nå og i tiden fremover. Mange ønsker også å formidle hvor de ønsker å dø, og om innholdet i den siste seremonien.

En slik samtale kan man som regel ikke ta én gang for alle. For livet er hele tiden i endring. Det som er viktig for deg når du er 40 år, vil trolig være noe annet når du blir gammel.

Den siste tiden i livet bør bestå av trygghet, ro og verdighet. Sånn er det dessverre ikke alltid. Ofte blir den døende og deres pårørende kasteball mellom hjemmet, sykehus og sykehjem.

Samtidig melder spørsmål seg om tro, tvil, frykt for smerte og annen lidelse.

Mange er også opptatt av hva som skjer etter døden.

Pasienten eller pårørende synes noen ganger det er vanskelig å snakke med helse- og omsorgspersonell om døden. De ønsker at helsepersonell skal ta initiativ til slike samtaler. Samtidig er ansatte i helsevesenet ofte tilbakeholdne med å snakke om døden fordi de ikke vet hva de skal si, hvordan de skal si det eller er redd for å ta håpet fra pasienten og pårørende.

I en studie intervjuet vi 60 alvorlig syke og døende. Alle pasientene bodde hjemme. De sa de var helt eller delvis trygge på å bli vist respekt og få god omsorg og pleie. Men de formidlet delvis utrygghet rundt manglende kontinuitet, altså hvilke sykepleiere og andre helsearbeidere som kom på hjemmebesøk. Dette kan knyttes til at det er vanskelig å snakke om de innerste tankene om død når en møter stadig nye folk.

Pasientene formidlet også utrygghet om å få snakke om prognose. Dette kan forstås som at de ikke fikk åpenhet om viktige samtaler om hva som er viktig for dem i tiden som gjensto.

Det finnes ingen fasit for hvordan man snakker om døden. Men vårt råd til pårørende er å være seg selv og å være ærlig. Ha respekt, men ikke vær så redd for å si noe «feil». Spør gjerne hva han eller hun er opptatt av.

Mange ganger behøver du ikke å si noe. Stillhet, nærvær og det å kunne lytte kan være mer til støtte og trøst enn ord. Mange av disse rådene, hentet fra vårt eget liv som pårørende, fra forskning og som sykepleiere, kan være like allmenne for pårørende som for helsearbeidere.

Fordi folk har ulike behov og måter å snakke om døden, valgte vi å sette sammen et bredt spekter av foredragsholdere da vi arrangerte temauke om døden. Blant annet er det viktig å snakke om hvilke verdier som står på spill, og at de som er involvert, ofte har ulike opplevelser.

Men hvordan få til et godt pasientarbeid i praksis når vi helsearbeidere selv synes det er komplisert å snakke om døden? Mangel på kontinuitet, altså at pasient og pårørende stadig møter nye ansatte og de måtte fortelle og forklare til stadig nye medarbeidere, er en annen utfordring.

Kanskje viker vi ansatte unna temaet for å slippe å gå inn i samtaler som vil utfordre oss selv følelsesmessig. Vi bruker kanskje heller ikke tid på å reflektere hvordan samtalene kan gjøres. Og siden det stadig kommer nye ansatte fra omsorgstjenesten på hjemmebesøk, og på vakt på sykehuset, så kan kanskje noen andre snakke om dette med pasienten?

Nyutdannede sykepleiere forteller også at de har lært om døden i undervisningen, men ikke hvordan de skal snakke med pasienten og pårørende, eller se en døende pasient. Slikt gjør arbeidsdagen ekstra krevende, mener vi.

Tenåringsbarna til 42-åringen som døde av kreft hadde mange ubearbeidede følelser etter farens død. Han klarte ikke å snakke med dem om døden som snart skulle komme. Kanskje kunne han fått det til hvis vi hadde mer åpenhet om døden.